Життя альбіносів: від захоплення до відчуження

Автори стрічки “Код да Вінчі” представили альбіноса як жорстокого садиста-вбивцю, чимось схожого на безкровного вампіра. Але в реальному житті неприємностей вистачає самим альбіносам: у них поганий зір, їхнього товариства часто уникають, від сонця вони можуть одержати рак шкіри.

У Європі зустрічається один альбінос на 20 тисяч осіб, у Нігерії – один на 3 тисячі. Їхнє число завжди приблизно однакове – адже альбінізм (відсутність пігменту в шкірі, волоссі, оболонці очей) передається лише генетично і тільки через 10 поколінь.

До речі, очі в альбіносів, усупереч стереотипам, не червоні, а світлі, а дивний відтінок просто дає відбивання променів світла.

Європейці вперше довідалися про таких людей з розповідей іспанського конкістадора Ернана Кортеса в XV сторіччі. У Північній Америці, у палаці імператора Монтесуми, він бачив кімнату для “абсолютно білих” людей, яких приносили в жертву богам під час сонячних затемнень.

Усього сто років тому людей-альбіносів як дивину возив із собою пересувний цирк. Дике ставлення збереглося навіть сьогодні. У Південній Африці є повір’я, що альбінос після смерті тане в повітрі. І завжди знаходяться охочі це перевірити, вбивши “безбарвного”.

У Танзанії, де сильні вірування в шаманів і прокльони, високо цінуються амулети з частин тіла альбіносів, що нібито відганяють злих духів і допомагають знаходити золото. А як живеться альбіносам в Україні?

Лєра Рахманько, дизайнер зовнішньої реклами з Києва, 30 років учиться любити себе, розслабляється, граючи в театрі, і мріє всиновити маленького альбіноса.

“Я зможу зрозуміти його, як ніхто інший, – розмірковує дівчина. – Мені ж ніхто не міг пояснити, чому в дитячому садочку деякі діти не хотіли зі мною гратися”.

“У школі однокласники дозволяли собі злі жарти з приводу моєї несхожості з батьками. Пізніше я стала комплексувати, що не можу, як інші дівчата, відповідати якимсь зовнішнім стандартам: подружки, гортаючи модні журнали, експериментували з образами, а на мені звичайний тональний крем тілесного кольору виглядав, як воскова маска”.

Лєра поки незаміжня, тому вихід любові дає на сцені – вісім років грає в невеликому аматорському театрі: “Там моя незвичайна зовнішність на вагу золота. Адже краще за мене з роллю світлого Янгола нікому не справитися”.

Табу в житті киянки нині є, як і в дитинстві: “Я не їжджу на море, тому що на сонці одразу ж згорю. Для прогулянок вибираю тінисті алеї і навіть в найбільшу спеку “парюся” у щільних штанях і блузках з довгими рукавами”.

“Складніше за все було навчитися любити себе. Дотепер соромлюся дивитися свої фото і фотографуватися, особливо позувати перед незнайомими людьми. Тому що відчуваю нездоровий інтерес до своєї зовнішності. Ще я уникаю яскравого світла, що робить альбіносів майже сліпими”, – пояснює дівчина.

Через поганий зір Лєри її родина ледь не загинула: “Мені було років 11, ми поверталися з пікніка на своєму “Запорожці”. Пішов дим, але я не відразу зрозуміла це, хоча і дивилася в заднє скло. А батьки фізично не могли побачити його – у цього авто, як ви пам’ятаєте, двигун був позаду. Нарешті, тата зупинив якийсь водій. Як потім виявилося – ще хвилина перегріву – і авто б вибухнуло”.

Ігор Дешко (8 років) з міста Ромни (Сумська область) народився не просто абсолютно білим, але й. з червоними очима!

“Люди захоплюються сином, просять доторкнутися до волоссячка, запитують, чим я його вибілила, – розповідає мама Людмила. – Дівчатка в класі вважають його надзвичайно красивим. Син пишається собою, тому що я змалку пояснювала йому, що Бог поцілував його при народженні, тому він і особливий, що альбіноси – це рідкість”.

Правда, через поганий зір хлопчик не завжди ходить на позашкільні заходи:

“Світ він бачить по-іншому: ми спостерігаємо предмет цілісним, а перед ним вимальовується картинка величезного простору, заповненого цим предметом. Потрібен час, щоб сфокусуватися. Тож у цирку, театрі він буває нечасто”.

Але поганий зір компенсує надзвичайно розвинений нюх: “Догодити в їжі синові непросто: він може унюхати те, чого не відчуваємо ми. Тому з Ігорьком добре робити покупки: він у мене – детектор якості та свіжості”.

22-річному Антону Андрієвському з Кемерово через альбінізм довелося змінити зовнішність, професію та місто. Тепер він живе в Підмосков’ї й об’єднав альбіносів, ставши одним із творців їхнього першого російського сайту – за два роки на ньому зареєструвалося кілька сотень його “колег”.

“У школі мене називали не інакше як Білий, – розповідає хлопець. – Приємного було мало, тому роки три тому я навіть став волосся, брови та вії в чорний колір фарбувати. Але потім від нового іміджу довелося відмовитися: вугільне волосся на тлі білого обличчя виглядало страшнувато”.

“На роботу, де потрібно було спілкуватися з клієнтами, мене не брали. Тому я вирішив загубитися у великому місті й переїхав до Підмосков’я. Вступив тут до технічного вузу, але вчився менше року – даремно ходити на лекції, якщо ти не бачиш, що написано на дошці”.

“Пішов і став вивчати предмети сам: по інтернету і книжках. Цих знань вистачило, щоб влаштуватися на завод мікроелектроніки майстром з налагодження техніки”.

А от в особистому житті альбінізм Антону зненацька допоміг: “Дівчатам не подобалося, що на мене всі дивляться, і ми розлучалися. А два роки тому я зустрів мою кохану, якій, навпаки, до душі, що я завжди у центрі уваги”.

Що таке альбінізм та як живуть люди з цією особливістю

У сучасному світі альбіноси – це справжня знахідка для фотографів та режисерів. Але попри свою вроджену особливість, альбіноси страждають від низки проблем зі здоров’ям, а у деяких країнах на них взагалі організовують полювання.

Альбінізм зустрічається як і серед людей, так і серед тварин. Це вроджене захворювання, при якому в клітинах організму відсутній пігмент, розповідає 24 канал.

У грудні 2014 року Генасамблея ООН постановила, що 13 червня відзначається Міжнародний день поширення інформації про альбінізм.

Як живуть люди з альбінізмом

Єлизавета Паламарчук – альбіноска зі Львова, єдина така у своїй родині. Їй відомо, що її пра-пра бабця по маминій лінії була альбіноскою і ймовірно, що альбінізм передався дівчині у спадок саме від неї.

Єлизавета розповідає, що внаслідок своєї особливості має проблеми з серцем, зором та шкірою. Зокрема, вона страждає від багатьох алергій, адже має дуже чутливу шкіру.

Єлизавета Паламарчук / Фото надала героїня розповіді

Від одного дня перебування на неактивному сонці, тобто восени або на весні, у дівчини починається пігментація шкіри (наприклад, веснянки або родимки). Внаслідок відсутності пігменту, у Єлизавети підвищений ризик онкологічних захворювань: “У мене постійно з’являються родимки й мені їх потрібно перевіряти кожної осені. Якщо є якісь злоякісні, – їх потрібно видаляти відразу”.

Незручність в тому, що на сонце я взагалі не можу виходити – шкіра не просто пече, вона за 5 хвилин горить, неначе на неї свічку поставили… Не виходжу на вулицю влітку після 11 ранку й до 5 вечора приблизно,
– сказала Єлизавета.

Через надмірну чутливість до сонячних променів, дівчина постійно користується захистом не нижче рівня SPF–100.

Пофарбувати волосся також важко, адже його не беруть ніякі пігменти, а особливо натуральні – колір просто “злазить”.

Булінг мене не спіткав, хіба що в школі “щемили” через світлі брови та вії. Але в років 14-15 мене помітили фотографи і я почала працювати, як фотомодель завдяки білим бровам, білим віями, білому волоссю і білій шкірі,
– розповіла дівчина.

Єлизавета Паламарчук / Фото: журнал “Оселедець”, фотограф Ю. Луців

Що таке альбінізм та чому він виникає

Альбінізм у людини

Альбінізм обумовлений різними мутаціями генів, які впливають на вироблення нормальної пігментації. Тобто у шкірі людини, будь-яких її придатках (наприклад, волосся та нігті) й у райдужній та пігментній оболонках очей немає або недостатня кількість пігменту.

Внаслідок цього волосся та шкіра альбіносів світлі. Важливо розуміти, що білий колір в альбіносів – це не особливість забарвлення, а саме його відсутність.

Фахівці вважають, що причиною альбінізму є відсутність або ж блокування ферменту тирозинази. Тирозиназа потрібна для нормального синтезу меланіну, який відповідає за забарвлення тканин.

Біологічний пігмент – це забарвлена речовина, яка є важливим складником організму. Саме пігмент надає колір клітинам шкіри та її структурами внаслідок інтенсивного поглинання світла.

Досліджень, які присвячені поширеності альбінізму, досить мало і їм часто не вистачає повноти або об’єктивності.

Але вважається, що альбінізм буває лише у тих людей, в яких обоє батьків мають відповідний ген. І навіть в цьому випадку ймовірність народження альбіноса складає 25%.

У Європі та Північній Америці альбіноси зустрічаються найрідше. Народження 1 альбіноса припадає на 17 000–20 000 дітонароджень. Найчастіше альбіносів можна зустріти у країнах поблизу Тихого океану та серед деяких корінних груп населення Південної Америки.

Дитина-альбінос / Фото: Pixabay

Як діагностують альбінізм?

Найточніший спосіб діагностувати альбінізм – генетичне тестування для виявлення дефектних генів, пов’язаних з альбінізмом. Менш точні способи виявлення альбінізму включають оцінку симптомів лікарем або аналіз на електроретинограмі. Цей тест вимірює реакцію світлочутливих клітин в очах, аби виявити проблеми з очима, що пов’язують з альбінізмом.

Альбінізм буває різним

На сьогодні визнано 7 форм альбінізму: OCA1, OCA2, OCA3, OCA4, OCA5, OCA6 та OCA7, але дослідження тривають і досі.

Згідно з українською Вікіпедією, в загальному відрізняють три основних типи альбінізму: тотальний, неповний та частковий.

• Тотальний альбінізм. Вважається, що тотальні альбіноси становлять 1,5% від усього населення світу. Від народження у таких повністю відсутній пігмент. Таким людям найважче, адже від народження вони схильні до низки супутніх захворювань: вади серця, сухість або рак шкіри, порушення потовиділення, гіпо-, або гіпертрихоз, фотофобія, кератит, косоокість, катаракта та інші проблеми з зором. Такі люди часто мають аутоімунні захворювання, внаслідок чого частіше страждають від інфекцій. У тотальних альбіносів особливі стосунки з сонцем, адже їм не можна довго перебувати під сонячним промінням – на шкірі легко утворюються опіки.

• Неповний альбінізм. При неповному альбінізмі тирозиназа не відсутня або заблокована, а має занижений рівень активності. Тобто у таких людей порушений пігмент, а не відсутній повністю. Шкіра, волосся та райдужна оболонка ока таких людей також світла. Зазвичай серйозні супутніх захворювань при неповному альбінізмі не виникає, але часто буває фотофобія.
• Частковий альбінізм (піебалдизм). Частковий альбінізм також помітний від народження, адже супроводжується ахромією на шкірі живота, нижніх кінцівок або пасмами сивого волосся. Тобто відсутність пігменту на цих ділянках – це чіткі плями неправильної форми, навколо яких шкіра може бути пігментованою. Як правило, ураження інших органів при цьому стані не спостерігається.

Дитина з піебалдизмом / Фото: Divulgação

Також існують такі поняття, як альбінізм очей (пігментація шкіри при цьому явищі нормальна) та шкірно-очний альбінізм – ксантизм (дитина народжується блідою, згодом пігментація з’являється впродовж першого десятиліття життя, але вона теж є недостатньою).

Чи піддається альбінізм лікуванню?

Не існує ефективного лікування альбінізму – для того, аби надати шкірі жовтуватого відтінку, часом при тотальному або неповному альбінізмі призначають бета-каротин. Але варто розуміти, що це декоративне втручання і воно не вирішує проблем зі здоров’ям. Якщо це необхідно, людям з альбінізмом призначають операцію на м’язах очей.

У сонячну погоду альбіносам необхідно носити окуляри і постійно використовувати засоби захисту від сонячних променів. Таким людям потрібно уважно спостерігати за станом свого здоров’я і змінами в організмі.

Полювання на людей-альбіносів

У більшості країнах Африки народження однієї дитини альбіноса припадає на 5000–15000 населення, але в окремих групах буває й на 1000–1500.

Втім, в багатьох африканських групах народитися вкрай небезпечно, адже це високий ризик піддатися розправі або насиллю.

У деяких африканських культурах є певні релігійні вірування щодо альбіносів. Таких людей прирівнюють до міфічних або божественних істот, а їхні частини тіла використовують при “чаклунстві” та у “магічних зіллях”, альбіносам відрізають кінцівки й часто вбивають.

Американське Національне географічне товариство підрахувало, що в Танзанії повний “набір” частин тіла альбіносів коштує 75 000 доларів США.

Альбіносу відрізали ліву руку та більшість пальців на правій руці / Фото: Esquire

Окрім того, у деяких племенах вважають, що секс з жінкою-альбіноскою вилікує чоловіка від ВІЛ, що призводить до зґвалтувань та подальшого поширення ВІЛ-інфекції.

Висновки одного з досліджень, проведеного в Нігерії, свідчать про те, що діти-альбіноси часто відчувають відчуження, уникають соціальних взаємодій та менш емоційно стійкіші. Дорослі люди з меншою ймовірністю закінчують навчання, знаходять роботу та партнерів.

Альбінізм у тварин

При альбінізмі тварини мають білу шкіру, пір’я або шерсть та очі рожевого кольору. Неповні (синьоокі) альбіноси мають деяку залишкову пігментацію.

Залежно від своєї температури, тварини-альбіноси мають залишковий колір на прохолодніших частинах тіла. Наприклад, у сіамських котів пігмент розвивається на голові, хвості та ногах, але не на тепліших ділянках тіла.

Також існує таке явище, як лейкизм і його часто приймають за альбінізм (наприклад, білі леви або тигри – лейкисти). Такі тварини теж дуже білі або бліді, але мають темні очі, адже деяка пігментація відсутня лиш частково.

Кенгуру з альбінізмом / Фото: Pixabay

Важливо! Цей матеріал має винятково загальноінформаційний характер і не може бути основою для встановлення діагнозу або медичних висновків. Публікації на сайті засновані на останніх актуальних і науково обґрунтованих дослідженнях у сфері медицини. Але якщо Вам потрібні встановлення діагнозу або медична консультація, обов’язково зверніться до лікаря.

2024 рік — високосний чи ні: чому так називається, що не можна робити, чим він небезпечний

В народних віруваннях наших предків до високосного року було доволі негативне ставлення. Тому існувало чимало заборон, які пов’язували саме з таким періодом. Останній високосний рік був 2020-го, тож 2024 рік також буде таким. До чого готуватися?

Що таке високосний рік і чому його так називають

Сам термін “високосний” прийшов до нас зі Стародавнього Риму. Українською мовою його можна перекласти як “другий шостий”, що на латині звучить як “bis sextus”.

Саме поняття було встановлене понад дві тисячі років тому римським імператором Гаєм Юлієм Цезарем. Він запровадив календар, який базувався на періодах, коли земля повертається до Сонця. Сьогодні він відомий як “юліанський календар”.

За розрахунками древніх математиків та астрономів, тривалість року дорівнює 365 діб і 6 годин. Щоб додаткова чверть доби не ускладнювала розрахунки, було вирішено раз на чотири роки додавати до календаря один додатковий день. Це завжди 29 лютого. Чому саме ця дата? У Стародавньому Римі рахунок днів дещо відрізнявся від сучасного — останній день зими (28 лютого) називали “шостим днем перед березневими календами”. Тому Юлій Цезар щочетвертого року встановив “другий шостий” день.

Скільки днів у високосному році та чим він відрізняється від звичайного

У високосному році 366, а не 365 днів. Тому 2024 року ми проживемо на одну добу довше. Високосний рік буває лише 97 разів на 400 років.

2024 року буде 8784 годин, 527040 хвилин і 31622400 секунд.

Народні прикмети: що не можна робити у високосний рік 2024

В народі високосні роки завжди вважали нещасливими й небезпечними. Тому існувало безліч прикмет і заборон, які стосувалися цього періоду:

1. Не можна починати будівництво будинку, інакше майбутнє житло неодмінно постраждає від пожежі. Також краще не купувати житло і не переїжджати на нове місце проживання.
2. Поганою прикметою вважається вінчання та одруження — однак, якщо така потреба виникла, треба перед церемонією промовити: “Вінчаю вінцем, а не високосним кінцем”.
3. Не можна святкувати появу першого зуба в немовляти — традиція кликати гостей на таку важливу подію колись існувала у наших предків. Однак у високосний рік святкувати не можна, інакше всі зуби у дитини повипадають.
4. Людям, які розлучилися у високосний рік, треба придбати рушник, який несуть до церкви.
5. На Івана Купала існувала традиція збирати лікувальні трави. У високосний рік перед цим необхідно помолитися.
6. У високосний рік на різдвяні свята люди не ходили колядувати, існувало повір’я, що, перевдягнувшись, вони переймуть на себе поведінку тварин.

Чому не можна виходити заміж у високосний рік: що пов’язано з цим повір’ям

Навіть сьогодні, коли пара молодих підбирає дату для весілля, вона намагається дізнатися, чи буде рік високосним, чи ні. В давнину вважалося, якщо зіграти весілля в такий період, можна чекати лише на біди й негаразди, через які сім’я швидко розпадеться. Правда це чи ні — вирішувати лише вам. Але здавна існували певні прикмети, пов’язані з одруженням у високосні роки.

В народі високосний рік часто називали “роком наречених”. В різних країнах світу вважалося, якщо дівчина зробить своєму обранцеві пропозицію руки й серця, він не може від неї відмовитися. Такий звичай часто призводив до того, що пари одружувалися без почуттів, що і призводило до швидкого розлучення.

Церква офіційно запевняє, що високосний рік жодним чином не впливає на стосунки між подружжям, але якщо ви хвилюєтеся, то наші предки давали кілька порад, які ви можете використати:

• не віддавайте свою сукню нікому після весілля, це ж стосується всіх аксесуарів;
• не варто надягати обручку поверх рукавичок, інакше партнер не ставитиметься до шлюбу серйозно;
• покладіть монетку в туфлі нареченої, щоб зберегти майбутню родину від лих.

Що можна розповісти про дітей, народжених у високосний рік

Ставлення до дітей, які народилися у високосний рік, було неоднозначним. З одного боку, наші предки вірили, що поява на світ нового життя в такий період несе малюкові сумну й нещасливу долю. Інші, навпаки, вірили, що така дитина “обдарована Богом”.

Люди, які з’явилися на світ 29 лютого, вважалися особливими. Напевно, кожен з нас хоча б раз замислювався: як вони святкують свій день народження? Є ті, хто святкує лише раз на чотири роки, а є такі, хто святкує щороку, але в інший день. Водночас із давніх-давен існує повір’я, що вони проживуть довге життя.